'We zijn nu rouwkaartjes aan het ontwerpen, terwijl we een jaar geleden nog geboortekaartjes aan het maken waren.'

Zeldzame afwijking

Maandagavond maakten de kijkers van Het Kinderziekenhuis kennis met baby Esmee (1) en haar ouders Sam en Denise. De 14 maanden oude Esmee is geboren met een zeldzame genetische afwijking en kampt daarnaast met epileptische aanvallen. Het toekomstperspectief van het meisje is zo zorgelijk dat haar ouders moeten nadenken over het afscheid nemen van hun kind. Esmee is blind, krijgt epileptische aanvallen en kan door haar aandoening niet zelfstandig bewegen of eten. Er is geen behandeling die Esmee kan genezen, maar wonder boven wonder leeft Esmee nog.

Ouders

Op dit moment is Esmee stabiel, zo vertellen Sam en Denise. Het is echter maar de vraag of dat zo blijft. Daarom is de belangrijkste vraag voor Esmee's ouders: hoe maken we het onze dochter zo comfortabel mogelijk? 'Ondanks dat we in een land leven waarin heel veel kan, is toch de vraag, moeten we alles wel doen? Of komt er een moment dat we zeggen: het is mooi geweest,' vult de kinderverpleegkundige aan. Sam en Denise hebben inmiddels contact met een uitvaartondernemer, maar tot het zover is proberen ze te genieten van hun prille gezin, want die mooie momenten, die zijn er ook, vertelt Denise: 'Mensen kunnen zich dat eigenlijk niet voorstellen, maar onze kinderwens is zo groot geweest, dat we genieten van alle momenten dat ze bij ons is.' Sam vult aan: 'Je bent alleen meer aan het verzorgen, dan dat je echt ouder bent.'

Bekijk het fragment van Het Kinderziekenhuis hieronder.